കോട്ടയം: മന്ത്രിയങ്കിളും ഒപ്പമുള്ള കുറച്ച് അങ്കിളുമാരും വീട്ടിലെത്തിയതോടെ ഗുരുചിത്തിന്റെ ജീവിതത്തിലും രോഗത്തിലും സര്‍ക്കാര്‍ ഇടപെടല്‍ ഉറപ്പായി.
അപൂര്‍വമായ സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി രോഗബാധിതനായ തിരുവാതുക്കല്‍ ചെമ്പകയില്‍ പി. അജികേഷിന്റെയും ധന്യയുടെയും മകനായ ഗുരുചിത്തിനെ സന്ദര്‍ശിക്കുന്നതിനായാണ് മന്ത്രി റോഷി അഗസ്റ്റിന്‍, സര്‍ക്കാര്‍ ചീഫ് വിപ്പ് എന്‍. ജയരാജ്, തോമസ് ചാഴികാടന്‍ എം.പി എന്നിവര്‍ വീട്ടിലെത്തിയത്.
കുട്ടി അടക്കമുള്ള ഇത്തരം രോഗബാധിതരുടെ പ്രശ്‌നങ്ങളില്‍ സര്‍ക്കാര്‍ ഇടപെടല്‍ ഉണ്ടാകണം എന്നാവശ്യപ്പെട്ട് വിഷയം ആരോഗ്യ വകുപ്പിന്റെ ശ്രദ്ധയില്‍ക്കൊണ്ടു വന്നത് സര്‍ക്കാര്‍ ചീഫ് വിപ്പ് എന്‍. ജയരാജായിരുന്നു.
തുടര്‍ന്നാണ് സര്‍ക്കാര്‍ വിഷയത്തില്‍ ഇടപെട്ടത്. സംഭവം ചര്‍ച്ചയായതോടെ സര്‍ക്കാര്‍ വിഷയത്തില്‍ ഇടപെടല്‍ ഉറപ്പു നല്‍കിയിട്ടുമുണ്ട്. കേരള കോണ്‍ഗ്രസ് എം ചെയര്‍മാന്‍ ജോസ് കെ.മാണിയുടെ ശ്രദ്ധയില്‍ കുട്ടിയുടെ ബദ്ധുക്കള്‍ വിഷയം ആദ്യം കൊണ്ടു വരികയായിരുന്നു.
തുടര്‍ന്നാണ്, ജനപ്രതിനിധികളെ വിഷയത്തിന്റെ ഗൗരവം ജോസ് കെ.മാണി ധരിപ്പിച്ചതും, വിഷയം സര്‍ക്കാരിന് മുന്നിലെത്തിയതും.
വീട്ടിലെത്തിയ മന്ത്രി കുട്ടിയോട് കാര്യങ്ങള്‍ ചോദിച്ചു മനസിലാക്കി. മരുന്ന് എത്തിക്കുന്നതിനും, നികുതി ഒഴിവാക്കി കുറഞ്ഞ വിലയില്‍ മരുന്ന് ലഭ്യമാക്കുന്നതിനും വിഷയം പാര്‍ലമെന്റില്‍ അവതരിപ്പിക്കുമെന്നു തോമസ് ചാഴികാടന്‍ എം.പി കുടുംബത്തിന് ഉറപ്പു നല്‍കി.
സംസ്ഥാനത്തെമ്പാടുമുള്ള 122 കുട്ടികളാണ് ഈ രോഗം ബാധിച്ച് ചികിത്സ തേടുന്നത്. ഇവര്‍ക്കെല്ലാം വേണ്ടി മരുന്ന് ലഭ്യമാക്കുന്നതിനുള്ള നടപടികള്‍ സ്വീകരിക്കുമെന്നായിരുന്നു തോമസ് ചാഴികാടന്‍ എം.പിയുടെ ഉറപ്പ്. വിഷയം സഭയില്‍ അവതരിപ്പിച്ച എന്‍.ജയരാജ് കാര്യങ്ങള്‍ കൂടുതല്‍ വിശദമായി ചോദിച്ച് മനസിലാക്കി.
സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി എന്ന അപൂര്‍വങ്ങളില്‍ അപൂര്‍വമായ രോഗം ബാധിച്ച് വില്‍ച്ചെയറിലായ ഗുരുചിത്തിന്റെ ചികിത്സയ്ക്കായി കുടുംബത്തിന് 75 ലക്ഷം രൂപയാണ് ഒരു വര്‍ഷം കണ്ടെത്തേണ്ടത്.
ഒന്‍പതാം മാസത്തിലാണ് കുട്ടി രോഗബാധിതനാണ് എന്നു കണ്ടെത്തിയത്. മസിലുകള്‍ ചുരുങ്ങുന്ന രോഗമായതിനാല്‍ എഴുന്നേറ്റു നടക്കാനോ, പരസഹായമില്ലാതെ നേരെ ഇരിക്കാനോ പറ്റാത്ത സ്ഥിതിയാണ്.
വിവിധ ആശുപത്രികളിലെ ചികിത്സയും, ഫിസിയോ തെറാപ്പിയും അടക്കമുള്ളവ മാത്രമാണ് നിലവില്‍ ചികിത്സയുള്ളത്. ഇതിനിടെയാണ് കഴിഞ്ഞ വര്‍ഷം എസ്.എം.എയ്ക്കുള്ള മരുന്ന് ഇന്ത്യയില്‍ എത്തിയത്.
ദിവസവും കഴിക്കേണ്ട ഈ മരുന്നിന് ഒരു വര്‍ഷത്തേയ്ക്കുള്ള ഡോസിന് വില 75 ലക്ഷം രൂപയാണ്.
ബിസിനസുകാരനാണ് അജികേഷ്. ബിടെക് ബിരുദ്ധ ധാരിയായ ഭാര്യ ധന്യ നേരത്തെ അജികേഷിനെ ബിസിനസില്‍ സഹായിച്ചിരുന്നു. കുട്ടിയുണ്ടായതോടെ കുട്ടിയുടെ കാര്യങ്ങള്‍ നോക്കുന്നതിനു വേണ്ടി പൂര്‍ണമായും ബിസിനസില്‍ നിന്നും ഒഴിവാകുകയായിരുന്നു.
പാലായിലെയും സമീപ പ്രദേശങ്ങളിലെയും വാര്‍ത്തകളും ജോലി സാധ്യതകളും അറിയാന്‍ വാട്‌സാപ് ഗ്രൂപ്പില്‍ ജോയിന്‍ ചെയ്യൂ… GROUP 19